2.1 La Declaración Universal sobre Bioética de la UNESCO
El 19 de octubre de 2005, la 33.º Sesión de la Conferencia General de la UNESCO aprobó la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (33). Esta Declaración encarna un conjunto de principios bioéticos que han sido consensuados y aprobados por los 191 Estados miembros de la UNESCO tras un intenso proceso de elaboración y consulta en el que participan expertos independientes y gubernamentales de todas las regiones del mundo. Este conjunto de principios bioéticos constituye una plataforma global común por la que se puede introducir y fortalecer la bioética en cada Estado miembro, y la UNESCO tiene el mandato de promover, difundir y elaborar estos principios con fines prácticos. La Declaración identifica quince principios bioéticos, incluyendo: 1) dignidad humana y derechos humanos; 2) beneficio y daño; 3) autonomía y responsabilidad individual; 4) consentimiento; 5) personas sin capacidad de consentimiento; 6) respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal; 7) privacidad y confidencialidad; 8) igualdad, justicia y equidad; 9) no discriminación y no estigmatización; 10) respeto por la diversidad cultural y el pluralismo; 11) solidaridad y cooperación; 12) responsabilidad social y salud; 13) reparto de beneficios; 14) protección a las generaciones futuras; 15) protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad. A continuación, se discutirán estos Principios.
2.1.1 Artículo 3: Dignidad y derechos humanos
La noción de dignidad humana expresa el valor intrínseco de toda persona capaz de reflexión, sensibilidad, comunicación verbal, libre albedrío, autodeterminación conductual, y creatividad. A diferencia de los valores materiales o los precios financieros, la dignidad humana no tiene equivalente externo (34). Es decir, es un fin en sí misma. A diferencia del mérito, basado en el reconocimiento público de los logros personales, una persona tiene dignidad simplemente por ser un ser humano. Más aún, todos los seres humanos son iguales en dignidad, independientemente del sexo, edad, estatus social o etnicidad. A su vez, el concepto de dignidad humana está fuertemente conectado con los derechos humanos, tal como queda establecido en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (Art. 1) y en la Convención Europea sobre Derechos Humanos y Biomedicina (Art. 1). De ahí que el reconocimiento de la dignidad de una persona presupone el respeto activo por sus derechos humanos, por su autoestima y su autodeterminación. Implica también velar por su privacidad, protegiéndola de intromisiones ilegítimas y preservando su espacio público válido. Finalmente, debe quedar claro que una sociedad o comunidad debe respetar a cada uno de sus miembros como una persona o un agente moral tomando como base la noción de dignidad humana. Esta noción también requiere que los intereses y el bienestar del individuo sean considerados por encima del interés exclusivo de la sociedad o la ciencia, o cualquier otra actividad comunitaria. En resumen, el respeto a la dignidad implica el reconocimiento del valor intrínseco del individuo en cuanto ser humano.
2.1.2 Artículo 4: Beneficio y daño
Aunque los conceptos de beneficio y daño parecen ser sencillos de comprender intuitivamente, definirlos apropiadamente puede ser problemático, sobre todo porque no siempre se relacionan con estados de enfermedad (34). A pesar de que la ausencia de enfermedad pareciera implicar que no existen necesidades de salud (y sin necesidades no pueden darse beneficios), personas que no sufren de ninguna enfermedad pueden sin embargo recibir beneficios de salud, tales como los tratamientos profilácticos o programas de prevención de enfermedades como las vacunaciones. En este contexto, el prevenir la aparición de una enfermedad es claramente un beneficio de salud. Otro ejemplo de beneficios de salud que pueden recibirse sin estar enfermos lo constituye el uso de prótesis en pacientes amputados. De ahí que no sólo la presencia de una enfermedad sea relevante, sino también el contexto social de una condición física. Lo mismo puede afirmarse acerca de los problemas mentales, muchos de los cuales no pueden ser explicados por alguna condición mórbida subyacente.
Con el fin de hacer más manejables los conceptos de beneficio y daño, la OMS propuso definir la salud como el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no meramente la ausencia de enfermedad, incluyéndose además en la definición la habilidad de llevar a cabo una vida social y económicamente productiva. Sin embargo, esta definición presenta limitaciones en su utilidad, dado el inmenso abanico de circunstancias y condiciones por las cuales se deben considerarse responsables al profesional de la salud y las autoridades sanitarias. Está claro que el concepto de beneficio de salud debe tomar en cuenta el contexto particular de la condición o situación para ser considerada como beneficiosa.
Asimismo, el concepto de daño puede ser también problemático si no se considera el contexto particular de la condición o situación. Asimismo, considerando que cualquier tratamiento médico o quirúrgico puede causar daños secundarios o colaterales no anticipados o previstos, debe siempre tenerse en cuenta el balance neto de beneficios potenciales sobre riesgos asumidos. Como regla general, una intervención médica o quirúrgica está indicada sólo si los riesgos de daños no sobrepasan los posibles beneficios para el paciente. Se debe reconocer, sin embargo, que la estimación del balance neto riesgo/beneficio puede ser dificultosa, sobre todo en situaciones de incertidumbre empírica o conceptual acerca de los posibles desenlaces del procedimiento a instaurar. En última instancia, toda intervención médica es en esencia un experimento cuyo desenlace es imposible predecir con total exactitud. Lo que funciona para un paciente puede no funcionar para otro, incluso cuando el contexto clínico es similar. Las nuevas tecnologías, entre las que sobresale la genómica, reducirán esta incertidumbre al permitir el tratamiento personalizado de cada paciente, pero la incertidumbre nunca podrá ser totalmente eliminada.
2.1.3 Artículo 5: Autonomía y responsabilidad individuales
“Autonomía” hace referencia a la capacidad individual de autodeterminación, de tomar decisiones independientes, y de llevar a cabo acciones y realizar evaluaciones (34). Como tal, el principio de autonomía se reconoce como opuesto al paternalismo, enfoque que ha sido el tradicionalmente aplicado en las relaciones médico-paciente. Como condición, la autonomía no es sólo un derecho, sino que implica también una responsabilidad. Sin la responsabilidad, la autonomía se convierte en una capacidad arbitraria que no toma en cuenta a los demás. En este contexto, la responsabilidad por parte del paciente implica asumir las consecuencias de decisiones tomadas libremente y el evitar atentar contra la autonomía de otra persona. Efectivamente, si los individuos son autónomos y toman decisiones libremente, entonces deben también asumir las consecuencias de tales decisiones. Asimismo, si un individuo exige que sus decisiones y sus valores sean respetados, entonces debe ofrecer el mismo respeto a las decisiones y los valores de otros.
Considerando que la mayoría de los pacientes depende del criterio del médico para decidir acerca de su tratamiento, es crucial que el médico respete la autonomía del paciente proveyéndole de un espacio seguro para que éste pueda tomar sus propias decisiones. Se debe tener en cuenta que el médico es un experto en temas de salud, tanto como el paciente es un experto en sus preferencias, creencias y valores. El acto médico, ya sea diagnóstico o terapéutico, debe surgir de la interacción entre estos dos dominios. Sin embargo, aunque el paciente puede rechazar las recomendaciones e indicaciones dadas por el médico, no le corresponde exigir un tratamiento que esté por encima de los estándares médicos actuales o no se encuentre disponible. En resumen, los pacientes tienen el derecho a rechazar un tratamiento, pero no pueden exigir todos los tratamientos posibles.
2.1.4 Artículo 6: Consentimiento
El principio del consentimiento se basa en el principio de dignidad y derechos humanos, es decir, en el reconocimiento de los derechos básicos de toda persona, su estado de ser humano, la inviolabilidad de su vida, y el hecho de que ha nacido y siempre será libre (34). Por lo tanto, las personas deben dar su consentimiento previo para todas las intervenciones médicas (diagnósticas, terapéuticas, preventivas, de rehabilitación y paliativas) y para participar en investigaciones científicas.
Este consentimiento debe ser informado, es decir, debe proveerse libremente y sin coacción. Requiere el brindar información adecuada acerca del diagnóstico, pronóstico, tratamiento, otras opciones terapéuticas, riesgos y beneficios de acuerdo con las circunstancias relevantes. Se debe tener en claro quién dará esta información, cómo lo hará, y a quién la dará (v.g., pacientes, parientes, tutores, albaceas). El consentimiento informado podrá ser explícito (en forma verbal o por escrito) o implícito (inferido a partir de los hechos circundantes y el contexto). Asimismo, el paciente tiene el derecho a retirar el consentimiento en cualquier momento o a rechazar la intervención indicada, a no ser que sea incapaz de tomar dicha decisión.
El principio del consentimiento es una aplicación práctica del principio de autonomía y responsabilidad individual. Las personas pueden tomar decisiones autónomas y asumir responsabilidad por sus decisiones únicamente si pueden dar su consentimiento a intervenciones que pueden afectar sus vidas. El principio del consentimiento pretende cumplir con los siguientes objetivos: 1) evaluar la autonomía del paciente; 2) proteger su estado como ser humano; 3) prevenir la coacción y el engaño; 4) promover la autocrítica del médico; 5) apoyar el proceso de toma racional de decisiones; 6) educar al público en general.
Si el principio del consentimiento no se puede aplicar, se deben tomar en cuenta medidas especiales (ver más adelante). Finalmente, existen ciertas circunstancias en las que la aplicación de este principio es dificultosa o incluso imposible, tales como en situaciones de emergencia, con pacientes menores o individuos mental o emocionalmente incapaces de tomar decisiones racionales, testigos de Jehová, pacientes con VIH, o aquellos que solicitan eutanasia.
2.1.5 Artículo 7: Personas sin la capacidad de consentir
La incapacidad se puede definir como la falta de libertad para realizar decisiones auténticas debido a una inhabilidad de tomar dichas decisiones incluso cuando se da la oportunidad (34). Varios grupos de personas han sido tradicionalmente etiquetadas de esta manera, incluyendo personas con dificultades de aprendizaje, los enfermos mentales, niños, ancianos confundidos y personas inconscientes.
La capacidad de consentir implica la satisfacción de al menos los siguientes criterios (34): 1) la habilidad de entender la información proveída; 2) la habilidad de apreciar la naturaleza de la situación; 3) la habilidad de evaluar los hechos relevantes; 4) la habilidad de ejercer la elección; 5) la habilidad de usar la información comprendida en decisiones realistas y razonables; 6) la habilidad de apreciar las consecuencias de dar o negar el consentimiento. La capacidad para consentir puede verse comprometida en varias circunstancias, las cuales pueden ser agrupadas en 3 categorías: prácticas, sujetos y contextos.
Con respecto a las categorías de prácticas, se deben diferenciar las investigaciones hechas en situaciones de tratamiento clínico, estudios epidemiológicos (v.g., uso de datos previamente recolectados), medidas de salud pública (v.g., vacunaciones) y condiciones de emergencia (v.g., resucitación). Cada uno de estos contextos requiere la evaluación apropiada para definir cómo proceder en el caso de encontrarse con personas sin la capacidad de consentir.
Con respecto a las categorías de sujetos, se deben diferenciar si corresponden a personas todavía incapaces de tomar sus propias decisiones (v.g., menores de edad), personas que ya no son capaces de tomar sus propias decisiones (v.g., personas con demencia), personas temporalmente incapaces de tomar sus propias decisiones (v.g., personas inconscientes), o personas permanentemente incapaces de tomar sus propias decisiones (v.g., personas con déficits intelectuales severos).
Se debe tomar en cuenta también el contexto en el que se encuentran las personas, incluyendo la presencia de condiciones económicas desventajosas, analfabetismo, circunstancias socioculturales, y personas en cautividad (v.g., presos).
2.1.6 Artículo 8: Respecto a la vulnerabilidad humana e integridad personal
El principio de respeto a la vulnerabilidad humana expresa la preocupación por la fragilidad de los seres humanos. Su funcionamiento como entidades completas e integradas puede ser fácilmente alterada y trastornada de modo a que su salud e incluso su existencia puede verse en riesgo. Este principio se relaciona además con el principio de integridad personal.
Al menos 3 aspectos de la vulnerabilidad deben ser distinguidos, el biológico, el social y el cultural (34,35). La vulnerabilidad biológica se refiere a la fragilidad del organismo humano originada a partir de amenazas naturales propias de nuestra biología (v.g., envejecimiento, susceptibilidad a enfermedades y muerte) y amenazas medioambientales, naturales y causadas por el hombre (v.g., hambruna, terremotos, huracanes, polución, desastres naturales).
La vulnerabilidad social se refiere a la fragilidad de la capacidad del ser humano en crear coherencia en la vida de uno y compartir bienes y servicios. Esto se refiere a las amenazas sociales originadas por las guerras y el crimen, prejuicio y discriminación, crueldad e indiferencia. Las personas también se vuelven vulnerables debido a hospitalización e institucionalización. Además, una serie de circunstancias y condiciones sociales pueden asociarse con la aparición de vulnerabilidades. Finalmente, la vulnerabilidad cultural hace referencia a la fragilidad de tradiciones y concepciones particulares en los valores que son típicos de una comunidad o cultura local.
El sufrimiento humano y la miseria expresan la vulnerabilidad humana, a la vez que planean un desafío. Debemos al mismo tiempo luchar por mantener el sufrimiento al mínimo y también aceptarlo como parte de la vida. La vulnerabilidad humana no puede ser considerada meramente como un enemigo a ser eliminado. En ocasiones, poner mucho énfasis en la erradicación ha llevado a males en nombre de algún supuesto bien. Tal es el caso del movimiento eugenésico, el Nazismo con su consigna de eliminar a los social y éticamente no aptos, y los regímenes totalitarios con su afán de eliminar la injusticia social. El desafío de la vulnerabilidad humana es que no puede ser nunca enteramente eliminada de la vida humana. La condición humana requiere solidaridad, ya que todos los seres humanos tienen vulnerabilidades en común.
El principio del respecto a la vulnerabilidad humana se relaciona con la noción de integridad personal. La integridad se refiere a la totalidad de un individuo, a los aspectos fundamentales de la vida que deben ser respetados. Específicamente, la integridad personal se refiere al respeto por la forma en que el paciente entiende su propia vida y enfermedad, sus intereses y su libre albedrío. La vida de cada una de las personas presenta una coherencia, una narrativa basada en eventos importantes en sus vidas y por sus interpretaciones y valores. Lo que tiene más valor para una persona está fundamentado en esta narrativa de vida. Es esta integridad personal del ser humano la que debe ser protegida.
2.1.7 Artículo 9: Privacidad y confidencialidad
Se entiende por privacidad el derecho de un individuo o grupo de estar libre de intrusión por otros, incluyendo el derecho a determinar cuál información sobre ellos puede ser divulgada a otros (34,35). Confidencialidad se refiere a un atributo de la información personal que requiere que no sea divulgada a otros sin una razón suficiente.
Al menos son 4 las razones por las cuales se debe respetar la privacidad y confidencialidad: 1) los individuos son dueños de su información, siendo esencial a su integridad personal; 2) la privacidad es un aspecto esencial para la dignidad de las personas; 3) el respeto a otros requiere proteger su privacidad y la confidencialidad de la información acerca de los mismos; 4) los pacientes son menos propensos a confiar en sus proveedores de atención sanitaria si creen que éstos no mantendrán la confidencialidad de su información.
Los proveedores de atención sanitaria tienen la obligación de proteger la privacidad de sus pacientes todo lo que las circunstancias permitan. El deber de mantener la confidencialidad (lo que se conoce como “secreto profesional”) ha sido parte de la ética médica occidental desde Hipócrates, estableciendo el precedente de la privacidad como un derecho.
En algunas circunstancias, sin embargo, está justificado el romper la confidencialidad. Es el caso de compartir información orientada al cuidado del paciente, como lo que sucede en contextos hospitalarios, cuando se requiere compartir las historias clínicas. Sin embargo, en estos casos, cada uno de los individuos involucrados debe mantener la confidencialidad hasta donde sea posible. Otras circunstancias en las que está justificado el romper la confidencialidad incluyen cuando se requiere del uso de intérpretes, durante la enseñanza de alumnos de medicina, en el reporte obligatorio de ciertas condiciones (v.g., enfermedades infecciosas, abuso infantil), y cuando pueden darse daños a terceros (v.g., amenazas hechas, enfermedades transmisibles). En todos estos casos, se debería intentar conseguir el consentimiento del paciente o del tutor legal.
2.1.8 Artículo 10: Igualdad, justicia y equidad
En ciertos aspectos, el concepto de igualdad es equivalente al de dignidad humana. Y aunque existen distintos tipos de justicia (véase a continuación), todos estos tipos tienen en común la imparcialidad. La equidad se relaciona con la aplicación de la imparcialidad, lo que puede implicar tratamientos desiguales.
Podemos reconocer al menos 5 tipos de justicia (34,35): 1) distributiva, relacionada con garantizar que cada persona reciba una porción justa de los recursos púbicos; 2) procedural, relacionada con garantizar un proceso justo en la toma de decisiones y resolución de conflictos; 3) retributiva, relacionada con garantizar el castigo a los que causan mal; 4) reiterativa, relacionada con los intentos de reparar daños hechos en el pasado; 5) social, siendo ésta una combinación de los tipos previos, aplicada a una sociedad en la que los individuos y grupos reciben tratamiento justo y una porción justa de los beneficios de la sociedad.
A su vez, la justicia distributiva puede darse desde varios aspectos, incluyendo el autoritarismo (lo que el Rey o alguna otra autoridad suprema decreta es justo), el liberalismo (lo que el individuo decide hacer con su propiedad es lo justo), el utilitarismo (lo que contribuye al bien mayor del mayor número es lo justo), el igualitarismo (la justicia se alcanza cuando todos tienen acceso equitativo a los recursos de la sociedad que necesitan), y la justicia restaurativa (la justicia requiere el favorecer a individuos o grupos previamente en desventaja).
Estos distintos tipos de justicia se reflejan en los distintos sistemas de salud alrededor del mundo. El liberalismo es fuerte en los Estados Unidos. El igualitarismo es predominante en muchos países europeos en los que se reconoce el valor de la solidaridad social. Sudáfrica está intentando implementar un enfoque restaurativo. La mayoría de los economistas se inclinan por el enfoque utilitario.
Los profesionales de la salud se enfrentan con muchas desigualdades en el estado de salud, generalmente asociadas con desigualdades en riqueza e ingresos o relacionadas con discriminaciones contra mujeres, menores u otros grupos en desventaja. Los profesionales de la salud cumplen varios roles en establecer prioridades sanitarias y asignando recursos escasos, ya sea como funcionarios gubernamentales, autoridades hospitalarias, proveedores directos de cuidados sanitarios o investigadores.
2.1.9 Artículo 11: No discriminación y no estigmatización
La discriminación social implica hacer una distinción entre las personas basada en clases o categorías, sin tomar en cuenta los méritos individuales (34,35). Esto implica infringir la teoría ética de igualitarismo basado en la equidad social. Las distinciones entre personas basadas únicamente en méritos individuales (v.g., logros personales, habilidades o destrezas) no se consideran socialmente discriminatorias. Al contrario, se considera una violación de la dignidad humana y de los derechos humanos el discriminar basándose en raza, clase social o castas, nacionalidad, religión, sexo, orientación sexual, discapacidades, etnicidad, estatura, o cualquier otro aspecto (36).
La estigmatización implica un proceso de desacreditación que afecta a un individuo que es considerado “anormal” o “desviado”. La persona estigmatizada es reducida a esta característica única a los ojos u opinión de otras personas, para las cuales esta “etiqueta” justifica un rango de discriminaciones sociales e incluso exclusiones. El impacto social de la estigmatización condiciona comportamientos negativos hacia las personas estigmatizadas que pueden conducir a discriminaciones reales al respecto (37).
Los avances en la tecnología médica tienen el potencial de crear desventajas desproporcionadas para ciertos grupos sociales, ya sea aplicándola en formas que dañan a los miembros de estos grupos, o estimulando la adopción de políticas sociales que los discriminen injustamente con consecuencias significativas en lo individual, social y legal (38). Instancias en las que esto puede suceder se da en la posibilidad de que los padres elijan el sexo de sus bebés (principalmente en sociedades en las cuales los hombres son socialmente percibidos como más valiosos que las mujeres) o cuándo se utiliza el aborto como una medida de planificación familiar en países superpoblados (principalmente cuando existe presión social o legal de limitar el número de hijos). Otras instancias en las que el uso de tecnologías médicas puede llevar a una discriminación incluyen la determinación de la susceptibilidad genética a ciertas enfermedades, ya sea de los individuos mismos (información que puede ser utilizada por las aseguradoras para discriminar a los pacientes) o su descendencia (lo que puede conducir a una crear una atmósfera menos tolerante hacia ciertas discapacidades) (37).
2.1.10 Artículo 12: Respeto por la diversidad cultural y pluralismo
La diversidad cultural puede definirse como el conjunto de características espirituales, materiales, intelectuales y emocionales de una sociedad o grupo cultural. Incluye, además del arte y la literatura, estilos de vida, formas de convivencia, sistemas de valores, tradiciones y creencias (34,35). El art. 1 de la Declaración toma en cuenta este aspecto, reconociendo que la cultura adquiere formas diversas a lo largo del tiempo y espacio. Esta diversidad cultural es típica de los grupos y sociedades que conforman en conjunto la humanidad. La UNESCO considera, por lo tanto, a la diversidad cultural como parte del patrimonio común de la humanidad, debiéndose tomar medidas para protegerla para el beneficio de generaciones presentes y futuras. La diversidad cultural es necesaria para que pueda darse una interacción armoniosa entre personas y grupos con identidades culturales variadas y dinámicas que deseen convivir. De ahí que sea necesaria la implementación de políticas para la inclusión y participación de todos los grupos culturales, de modo a garantizar la cohesión social pacífica.
En un aspecto general, el pluralismo es el reconocimiento y aceptación de la diversidad, ya sea en política, ciencia, religión, filosofía y ética. El pluralismo de valores implica que existen varios valores que pueden ser igualmente correctos y fundamentales, y sin embargo que estén en conflicto unos con los otros. Sin embargo, el respeto por la diversidad cultural no puede invocarse cuando conduce a daños contra la dignidad y los derechos humanos, ni para justificar discriminaciones ni estigmatizaciones. En este sentido, el pluralismo de valores es una alternativa al absolutismo moral. El pluralismo de valores es distinto también del relativismo de valores en el sentido que impone un límite a estas diferencias, como cuando se violan necesidades o derechos humanos vitales. Cuando el valor de la diversidad cultural entra en conflicto con otros derechos humanos, se requiere un análisis apropiado para balancear adecuadamente los valores en conflicto.
2.1.11 Artículo 13: Solidaridad y cooperación
El concepto de solidaridad es complejo e incluye nociones de respeto mutuo, apoyo para los débiles y vulnerables, compromiso con una causa o un bien en común, el sentido de pertenencia y comprensión mutuas y la responsabilidad compartida (34). La solidaridad se aplica en el contexto de los sistemas sanitarios cuando se busca favorecer estructuras y procedimientos que garanticen un acceso igualitario a la salud de todos los miembros de la sociedad. Como tal, la solidaridad muchas veces se considera como contrapuesta al comportamiento centrado en el individualismo. Individuos solidarios son aquellos que toman interés en grupos vulnerables tales como los enfermos crónicos, los discapacitados, los refugiados políticos, inmigrantes e indigentes.
Desde una perspectiva ética, la solidaridad es un valor moral enfocado en proveer ayuda a aquellos que la necesiten. Por lo tanto, la solidaridad no debería entenderse como un valor instrumental, producto de un cálculo racional individualista orientado a la reciprocidad como medio de motivación. La solidaridad real implica el proveer cuidados a personas vulnerables incluso si no existe un beneficio personal o un propósito específico. En este sentido, la solidaridad se constituye en una actividad humanitaria, como expresión de una ética de compromiso, y un sentido de responsabilidad hacia los más vulnerables en una sociedad.
Cabe aclarar que la solidaridad va más allá de la justicia. La justicia se relaciona con la obligación de un individuo libre con otro individuo libre. Por lo tanto, la justicia se basa en los intereses compartidos en preservar la libertad requerida por todos los ciudadanos. Sin embargo, la solidaridad no constituye necesariamente una obligación legal. Además, la solidaridad no necesariamente restringe la autonomía.
2.1.13 Artículo 15: Distribución de beneficios
Muchos de los beneficios de la ciencia están distribuidos de manera desigual, como resultado de las asimetrías estructurales entre países, regiones y grupos sociales, y entre sexos (37,44). A medida que el conocimiento científico se ha convertido en un factor crucial en la producción de riqueza, su distribución se ha hecho más desigual. Los principios de la justicia global deben ocupar un lugar central en los esfuerzos científicos. Esto puede obtenerse mediante el compromiso a largo plazo de todas las partes interesadas, públicas y privadas, mediante una mayor inversión, la revisión adecuada de las prioridades de inversión y el intercambio de conocimientos científicos.
Se han redactado acuerdos internacionales y otros documentos bajo los auspicios de organismos internacionales comprometidos con mejorar las oportunidades para compartir los beneficios de los avances científicos y la investigación. El artículo 19 de la Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos (2003); las Directrices de Bonn sobre el acceso a los recursos genéticos y la distribución justa y equitativa de los beneficios derivados de su utilización (2002); la Declaración de Doha sobre el Acuerdo sobre los ADPIC y la salud pública (2001); la Declaración del Comité de la Organización del Genoma Humano (HUGO) sobre distribución de beneficios (2000); y la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997) son solo algunos ejemplos.
Los modelos que podrían tomarse para asegurar que los beneficios de la ciencia y la investigación estén disponibles para los pobres deberían considerar distintos aspectos, tales como acuerdos para compartir los beneficios médicos y científicos derivados de la participación de seres humanos en proyectos de investigación en salud (41,44). Se debe buscar también la distribución equitativa de los beneficios de los recursos genéticos, considerando que el genoma humano es parte del patrimonio común de la humanidad (34,37). Incumbe a los científicos, los gobiernos y la industria encontrar formas de que los logros de la investigación científica y tecnológica contribuyan al progreso económico y social de los países en desarrollo y no solo de los desarrollados.
También es necesario crear formas de proteger los derechos de propiedad intelectual y, al mismo tiempo, hacer que los descubrimientos y las innovaciones estén disponibles y accesibles al público, en particular a las poblaciones que más los necesitan (45). Asimismo, se deberían garantizar opciones válidas para promover el acceso justo y equitativo a nuevas modalidades diagnósticas y terapéuticas o de productos derivados de ellas. Se deben además dedicar esfuerzos a mejorar los sistemas de salud mediante el fortalecimiento de las capacidades locales de investigación en salud. Los niveles más altos de habilidades y capacidad para realizar investigaciones resultarán útiles para abordar las necesidades y preocupaciones locales.
Finalmente, se debería prohibir el utilizar incentivos indebidos para participar en una investigación (46). Si bien los participantes deberían beneficiarse de la investigación, existen argumentos sólidos a favor de la prohibición de incentivos que puedan comprometer indebidamente el consentimiento informado o erosionar la autonomía (47).
2.1.14 Artículo 16: Protección de generaciones futuras
Muchos países se están desarrollando rápidamente. Al mismo tiempo, el crecimiento económico tiene consecuencias como el aumento de la inequidad o la degradación ambiental. El crecimiento económico a menudo se basa en recursos naturales (como el petróleo o la madera) que se reducen, destruyen o consumen. Si continúan las tendencias actuales, el mundo estará más poblado, más contaminado, menos estable ecológicamente y más vulnerable a las perturbaciones (34). En este contexto, se ha introducido la noción de desarrollo sostenible. El desarrollo sostenible es aquel que satisface las necesidades del presente sin comprometer la capacidad de las generaciones futuras para satisfacer sus propias necesidades (34,37). La idea clave es que se deben tener en cuenta las necesidades de las generaciones presentes y futuras (48).
La responsabilidad por las generaciones futuras ha sido respaldada en muchos documentos internacionales tales como la Declaración de Río de 1992 sobre Medio Ambiente y Desarrollo (49) y en la Declaración sobre las responsabilidades de las generaciones presentes hacia las generaciones futuras, adoptada por la UNESCO en 1997 (50)
El concepto de responsabilidad moral hacia las generaciones futuras también está relacionado con el concepto de justicia intergeneracional. Implica que las actividades de las generaciones presentes están limitadas por la obligación de tener en cuenta y salvaguardar el desarrollo y las necesidades de las generaciones futuras. Tradicionalmente, la justicia se ha definido como “dar a cada uno lo que le corresponde”. Al promover las obligaciones hacia las generaciones futuras como una cuestión de justicia, se ha introducido un nuevo discurso de justicia intergeneracional.
Sin embargo, argumentar que tenemos responsabilidades para con la posteridad u obligaciones de justicia para con las generaciones futuras es problemático. ¿Tiene sentido afirmar que tenemos responsabilidades hacia personas que aún no existen? ¿Qué queremos decir exactamente si hablamos de “generaciones futuras”? ¿Nos estamos refiriendo a nuestros hijos o nietos que acaban de nacer, seres humanos que aún no han nacido y que ni siquiera podemos considerar como personas individuales, o como todas las generaciones lejanas, humanas y no humanas?
Normalmente se defienden dos posiciones (35). Según la primera posición, solo tenemos una relación moral con generaciones del futuro inmediato. Es decir, nuestras obligaciones solo se extienden a la siguiente o dos generaciones. Aquí es crucial la opinión de que sólo tiene sentido hablar de responsabilidad moral si existen relaciones morales. Según la segunda posición, todas las generaciones futuras tienen el derecho a reclamar que se las tengan en cuenta. Por lo tanto, tenemos responsabilidades incluso con las generaciones futuras lejanas. Aquí es fundamental el concepto de “patrimonio común”. Según este concepto, lo que pertenece a toda la humanidad no se puede considerar simplemente como territorios inexplorados y no reclamados aptos para la expropiación y explotación por orden de llegada. Los recursos de la Tierra pertenecen a todas las generaciones.
Incluso si estamos de acuerdo en que la preocupación moral por las generaciones futuras es necesaria, ¿qué tipo de obligaciones tenemos con las personas que aún no existen o que podrían no existir nunca? No sabemos cuáles serán las necesidades de las generaciones futuras, ya que su identidad depende o depende de muchos factores. Las generaciones futuras pueden, por definición, no tener ningún reclamo sobre nosotros porque no están presentes para hacerlos (35).
En el ámbito de la salud, existen varios ejemplos de avances tecnológicos y científicos que podrían tener graves repercusiones en las generaciones futuras, tales como los xenotrasplantes, los alimentos modificados genéticamente o las intervenciones genéticas de la línea germinal (48). Un principio que se utiliza a menudo en este contexto es el principio de precaución (51). Cuando una amenaza para la salud o el medio ambiente es grave e inminente, no podemos permitirnos esperar un alto grado de prueba antes de actuar para prevenir daños. Si esperamos demasiado, especialmente los intereses de las generaciones futuras se verán irreversiblemente dañados (52).
2.1.15 Artículo 17: Protección del medio ambiente, la biosfera y biodiversidad
Las preocupaciones éticas deberían extenderse más allá de uno mismo y su comunidad, para incluir además otros seres vivos y la naturaleza por completo (53). En este aspecto, hay diferentes escuelas de ética ambiental, diferenciadas en el alcance de los deberes humanos hacia los demás, las metodologías éticas y el contexto cultural (35).
En primer lugar, está la ética ambiental antropocéntrica, que se constituye en un sistema ético centrado en el ser humano (54). Según esta escuela, los seres humanos tienen deberes morales solo hacia los demás seres humanos, prevaleciendo los intereses humanos sobre los intereses de otras especies. En el sistema de la ética ambiental no antropocéntrica pueden describirse una escuela biocéntrica, según la cual otros organismos vivos tienen un valor intrínseco, y una escuela ecocéntrica, según la cual los ecosistemas también tienen un valor intrínseco (54,55). En la primera, existe un imperativo ético de respetar todas las formas de vida, ya que todos los organismos tienen valor intrínseco. En la segunda, todos los organismos y entidades en la ecosfera son iguales en su valor intrínseco, como partes de un todo interrelacionado.
Para la aplicación de una ética ambiental se deben considerar tanto la justicia ambiental como la justicia intergeneracional (34,35,56). Con respecto a la justicia ambiental, los beneficios y las cargas ambientales deben distribuirse por igual, y se debe proporcionar oportunidades igualitarias para participar en la toma de decisiones sobre el medio ambiente. Con respecto a la justicia intergeneracional, cada generación debe dejar a la siguiente generación la misma oportunidad de vivir una vida feliz y, por lo tanto, debe legar un medioambiente sano.